Опубліковано СН
Сашко ніколи не грав у футбол і не бігав босоніж по росяній траві. Нині йому 18. Найкращі його друзі – мама та бабуся, які повсякчас поруч у його нелегких випробуваннях, що випали на долю дитини-інваліда.
Страшний діагноз-вирок - церебральний параліч - від самого народження прикував хлопця до інвалідного візка. Чи могли б зрозуміти його інші діти? Адже душею й серцем він поруч із однолітками, які щоденно відвідують школу, різноманітні гуртки, сучасні тусовки й зовсім не задумуються про те, що є інший світ у рамках «обмежених можливостей». Саме так формально визначається статус: люди з обмеженими можливостями, або з особливими потребами. Тож, виходить, суспільство повинне відводити їм особливу увагу?
Обов’язки дорослих щодо турботи про дітей-інвалідів мають відповідати статті 23 Конвенції ООН про права дитини, яку наша держава підписала 22 роки тому. З уроків права дізнаємося, що згідно із цим міжнародним законом держави-учасниці визнають, що неповноцінна в розумовому або фізичному відношенні дитина має вести повноцінне й достойне життя в умовах, які забезпечують її гідність, сприяють почуттю впевненості в собі й полегшують її активну участь у житті суспільства. А як же у випадку з Сашком?
Часто зустрічаю хлопця в інвалідному візку в супроводі мами або бабусі, бо живемо в сусідніх будинках. Та як і більшість людей, привітавшись, прохожу мимо. Коли ж розпочала збирати матеріали для цієї публікації, задалась запитанням, як же живеться його сім’ї. На яке Сашкова мама люб’язно погодилась відповісти, хоча просила не оприлюднювати справжніх імен. Реальні факти із життя дитини-інваліда наводять на невеселі роздуми.
У річному віці хлопець набув статусу інваліда першої групи з синдромом ДЦП. Постійно сім’я отримує фінансову допомогу – пенсію на дитину-інваліда, яка майже кожного року змінюється і часто є меншою аніж прожитковий мінімум. Медичні послуги здебільшого орієнтовані на здорових дітей, бо кабінети лікарів у поліклініці чи стаціонарні відділення лікарні - на 2 і 3 поверхах, куди неходячій людині добратись непросто. Обладнання для транспортування по приміщеннях закладів охорони здоров'я дітей-інвалідів немає взагалі. Щоправда, при необхідності лікар за викликом обов’язково надасть допомогу вдома.
На санаторно-курортне лікування мама відвозила Сашка щороку, отримувала путівки з профспілки за місцем роботи. Та не завжди санаторії забезпечують необхідним лікуванням, бо більшість з них - широкопрофільні. Лише в декількох випадках вдавалося отримати індивідуальні ефективні процедури. Та найбільш проблемним є питання транспортування дитини, що самостійно не ходить, до місця відпочинку, яке мамі доводилось організовувати самотужки. Тепер же, коли хлопцю виповнилось 18, путівку надасть управління праці та соціального захисту населення і лише йому одному. Хоча без сторонньої допомоги він не ступить ні кроку.
Освіту такі діти здобувають за скороченою індивідуальною програмою. Вчителі приходили додому два рази на тиждень і викладали основи окремих предметних дисциплін. З професійною підготовкою складніше. Сашко захоплюється технічними науками й любить комп’ютерну діяльність. Але, на жаль, створити умови для побуту, лікування на період навчання не візьметься ніхто. Тому з оволодінням професією нічого не виходить.
У забезпеченні умов для духовного й культурного розвитку в певному обсязі допомагають клуби «Повір у себе», «Юність», що діють у місті, християнські, об’єднання, а також працівники «Червоного Хреста». Буває, що допомагають благодійністю, приносять подарунки. У міському Будинку культури проходять концерти до Міжнародного дня інвалідів, інших відзнак календарного циклу. Але благодійних чи дозвіллєвих установ, направлених на роботу з категорією дітей-інвалідів, у районі дуже мало й вони не можуть ефективно допомогти в їх розвитку, а також виникають труднощі, як доправити туди малорухому дитину, й це перешкоджає повноцінному зближенню з суспільством.
Служби соціального захисту плідно співпрацюють з сім’єю, допомагають матеріально, але їх можливості також обмежені. Тож, за твердженнями Сашкової мами, права дитини-інваліда в життєвих реаліях забезпечуються більше формально й не повною мірою. Було б легше, якби функціонували спеціальні заклади (дитсадки, школи) і щоб у нас з’явилося більше організацій, які б допомагали інвалідам долучатися до суспільного життя, а також, щоб усі люди звертали увагу на їх проблеми. Сім’і, у яких зростають такі діти, звикають терпляче долати труднощі. І їх багато.
У районі, за даними центру соціальних служб для сім’ї, дітей і молоді, проживає 649 дітей-інвалідів і 474 повнолітніх юнаків і дівчат, які мають обмежені можливості. Чому ж діти стають інвалідами і чи можна цьому запобігти? З таким запитанням звернулась до завідувачки дитячою поліклінікою райлікарні Людмили Садовнік. Людмила Сергіївна привітно відгукнулась і з тривогою в голосі повела мову про медичні проблеми цієї категорії юних жителів Сарненщини: «На обліку в поліклініці перебуває 670 дітей-інвалідів. Уперше в цьому році інвалідами стали 44 дитини (в порівнянні з минулим роком на 35 осіб менше). Втішно, що вперше за останні 10 років цей показник знижується, бо раніше спостерігався ріст дитячої інвалідності. В основному поменшала кількість дітей-інвалідів з приводу «керованих» захворювань, це засвідчує, що реабілітаційні заходи проводять краще. Приміром, тепер рідко стають інвалідами хворі на бронхіальну астму. Водночас, прикро, що багато дітей набувають невиліковних захворювань внаслідок травм, після дорожньо-транспортних чи побутових пригод».
До кабінету завідувачки поліклінікою щоденно приходять сотні людей. Звісно, що приводом для всіх візитів є тривога за здоров'я дітей. Саме під час нашої розмови зайшла мама хлопчика, який кинув до палаючої грубки ампулу з медикаментом, вона розірвалася, скло влучило в око. Зі зверненням до лікарні батьки зволікали, тож через проникаюче поранення органу зору витік кришталик. Так до переліку дітей з обмеженими можливостями долучився хлопчик, сліпий на одне око, якому лікарі вже не змогли допомогти.
Характеризуючи захворювання дітей-інвалідів, лікарі зазначають, що значна їх частина пов’язана з аварією на ЧАЕС. Це, як правило, онкологічні недуги та різноманітні вроджені вади. Найбільшу тривогу медиків викликає той факт, що серед юні наростає онкологічна проблема. Наразі в районі проживає до двадцяти онкохворих і восьмеро дітей, які мають вроджені вади розвитку, і їх кількість також збільшується. Фахівці охорони здоров'я стурбовані тим, що можливостей для реанімації й реабілітації дітей у районі недостатньо. Необхідні фізіотерапевтичні, спортивні засоби, басейн й інші чинники. Найближчий реабілітаційний центр є в Кузнецовську, де почергово, але обмежено, приймають пацієнтів Сарненщини. В обласних стаціонарах цьогоріч проліковано 18 дітей-інвалідів соматичних захворювань, а за різними профілями – 135. У республіканських центрах побувало 27, найбільше дітей з неврологічними недугами.
Санаторно-курортне лікування проводиться з двох джерел: перше – це Чорнобильський відділ, який піклується про всіх дітей, які мають статус потерпілих від аварії в Чорнобилі, та друге - путівки навчальним закладам надає Міністерство охорони здоров'я.
Багато дітей-інвалідів отримують безкоштовні ліки, особливо ті, що потребують протисудомної терапії. Також повне державне забезпечення в лікуванні надають хворим на діабет. Буває, що виникають проблеми з придбанням ортопедичного взуття, які вирішуються окремою чергою. Налагоджено тісну співпрацю фахівців медицини й соціального захисту в напрямках забезпечення інвалідними візками, іншими необхідними речами та задля соціальної адаптації. Цим питанням, як і лікуванню, відводиться значна увага, тому що діти-інваліди здебільшого обмежені в спілкуванні та рідко хто з них має друзів.
Лікарі дитячої поліклініки багато проблем вбачають у ставленні дорослих, що поруч з дітьми-інвалідами, - батьків чи опікунів, які несуть відповідальність за їх здоров’я. Часто буває важко знайти з ними порозуміння з приводу необхідності профілактичних відвідувань спеціалістів-медиків. У ситуаціях, коли можна коригувати перебіг захворювань, втрачається системність і результати реабілітації не досягають бажаного рівня.
Щодо профілактики дитячої інвалідності медперсонал райлікарні проводить роз’яснювальну роботу задля запобігання захворюванням, що призводять до ускладнень. У цій діяльності особливе значення відводять пропагуванню здорового способу життя серед молодих людей, які мають готуватися до створення сімей і народження здорових дітей.
Чимало державних служб і відомств декларують, що допомога людям з порушеною дієздатністю є важливим суспільним завданням, бо інвалідність залишається однією з головних причин, через які сім’я потрапляє в складні життєві обставини. Коли ж мова йде про дітей, то кожен конкретний випадок – це цілий світ відчуттів і емоцій, з якими хлопчик чи дівчинка нерідко залишаються наодинці.
На мою думку, немає нічого страшнішого у світі, аніж жити в рамках обмежень, не маючи можливості робити те, що так цікаво й звабливо виглядає з боку. Адже нам, на щастя, здоровим людям, важко уявити, скільки страждань щомиті доводиться переживати інвалідам, а особливо дітям. Сучасне життя повниться руйнуваннями, катастрофами, бідами, що призводять до смертей, травмувань, і це не може не лякати. Особисто мене моторошні факти змушують задуматися над долею скалічених, невиліковно хворих людей, над тим тягарем і горем, яке доводиться переживати їм і їх родинам у нашому, часто байдужому, світі. Адже ніхто з нас не може знати, що буде завтра і в якій ситуації доведеться опинитися. А як часто діти та молодь шкідливими звичками, необдуманими вчинками завдають шкоди здоров’ю, ставлять під загрозу життя. Щоб зрозуміти основні життєві цінності, варто лише озирнутися, помітити тих людей, які в невимовних труднощах мають жагу до життя. Страшно, коли спроможні на допомогу відвертаються від знедолених, бо ж всі ми приходимо в цей світ, аби за законами людяності допомагати, підтримувати й любити один одного!
Про які ж права дітей-інвалідів і обов’язки оточуючих можемо стверджувати? Можливо, про те, що так не складно щоразу при зустрічі дарувати їм посмішку й відводити щоразу їх потребам бодай мінімум уваги? Не чекаймо для цього Дня інвалідів чи ще якогось приводу. Стараймося наповнити життя добром і милосердям, яке неодмінно повертається.
Анна НОВАК